Torneio Nacional de Paintball em Prol da Associação Raríssimas

Além dos desportistas profissionais, o torneio contará também com quatro equipas de figuras públicas – caras bem conhecidas dos portugueses – que ajudarão, com a sua participação, à divulgação da modalidade e da causa da Associação Raríssimas.

Sobre a Associação Raríssimas

A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras. Porque a vida de um doente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos, a Raríssimas acredita que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso. A Raríssimas anda de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, organiza congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais. Está estruturada em núcleos locais que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, vem ainda emitindo pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e mentais – e suas famílias. A Raríssimas existe porque há pessoas raras, com necessidades raras.

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Rua dos Bons Amigos, Lote 348

Casal do Bispo

1685-843 Famões

Portugal

Tel.: 21 7956205

Fax: 21 7969777

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